Si Moliere viviera, otro sería su cantar. El gran dramaturgo y poeta parisino, considerado el padre de la Comedia Francesa, tal vez hoy podría hacer una obra muy distinta… Ni El médico a palos ni El enfermo imaginario… Una sobre un paciente que, lejos de la hipocondría, sabe distinguir cuáles son los síntomas del mal que lo aqueja; claro que en la pluma del francés, para que exista sátira o tragicomedia deberíamos pensar, por ejemplo, en un protagonista psicópata y adicto a la tecnología a punto tal de saber más sobre la vida del doctor que sobre su enfermedad, situación que ya algunas novelas modernas nos han regalado con éxito. Pero en el medio, bien lejos de la ficción, está la realidad o, al menos, lo que debería ser: un paciente activo, que es casi como decir empoderado.
Pero qué significa en verdad esa palabra multiuso en todas sus formas -empoderar, empoderamiento- que desde hace años se ha apoderado de nuestro lenguaje. Dejemos el trabalenguas y comencemos por ahí…
Traducción literal del término inglés empowerment, empoderamiento es un concepto que nació por los años 70, asociado al proceso de fortalecer los derechos y las capacidades de las personas o las comunidades más vulnerables. Se refiere a la serie de procesos por los cuales se aumenta la participación de los individuos y los grupos, que por lo general se encuentran en una situación de desigualdad en temáticas tales como política, cotidianidad y economía, para impulsar cambios beneficiosos. Generalmente implica, en ellos, el desarrollo de una confianza en sus propias capacidades y acciones, junto con el acceso al control de los recursos, la representación en los cuerpos que toman decisiones y la participación.
El paciente empoderado es una misión posible.
En la vida diaria, en tanto, empoderarse podría ser tomar riesgos, tener confianza en lo que uno hace, protagonizar tu propia vida. Y en lo que a la relación medicina-paciente respecta, un paciente empoderado no es ni más ni menos que una persona que gana confianza en sí misma para lograr un cambio a su favor controlando los recursos con los que cuenta y con los que podría contar si toma ciertas decisiones. Pero para eso, así en la vida diaria como en la economía, la política o la salud, hay un elemento tan vital como el oxígeno, y es “saber”.
Podemos utilizar el verbo empoderar en todos los ámbitos, pero en la totalidad, este concepto se enfoca en la autonomía de cada persona y en la posibilidad de valerse por sí misma, de buscar información y de animarse a decir lo que piensa u opina. ¿Hay algo más cierto que aquello de “conocimiento es poder”?
Historia clínica
El concepto de empoderamiento se comenzó a utilizar hace unos años ya en el sector de la salud. En ese caso, alude a la asunción de un rol activo del ciudadano respecto de la gestión de la propia.
Según explicó en 2015 J. C March Cerdá, editor de la Revista de Calidad Asistencial de Elvesier, citando al médico español Albert J. Jovell (Barcelona, 1962-2013), quien fuera especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública y falleciera después de más de una década de batallar contra un cáncer: “El sistema sanitario lo ha relegado tradicionalmente a un lugar más bien pasivo: el paciente se limitaba a ser cuidado, mientras que los profesionales sanitarios tomaban decisiones en exclusiva y se hacían responsables de los resultados. El empoderamiento del paciente implica un cambio de mentalidad y la erradicación de ciertas costumbres muy arraigadas en el sistema”. Y agregaba: “Un paciente empoderado es un paciente con capacidad para decidir, satisfacer necesidades y resolver problemas, con pensamiento crítico y control sobre su vida. Y todo ello se consigue, en primer lugar, con el conocimiento. Si la información es poder, un paciente empoderado tiene que ser un paciente informado: ha de disponer de las nociones suficientes para entender la enfermedad y su tratamiento. Corresponde a los profesionales de la salud, pues, transferir los conocimientos y las habilidades para que el ciudadano sea capaz de escoger entre las opciones que tiene al alcance y actuar en consecuencia”.
Simple y claro: Tener información correcta y usarla bien. Parafraseando al famoso slogan de Bill Clinton y su economía, “es la información, estúpido”.
Dr. Albert J. Jovell (Barcelona, 1962-2013), paciente y médico a la vez. Abajo, uno de sus libros.
Radiografía
Pero ¿cuáles son las características que dibujan el identikit de un paciente empoderado?
Según nos explica el Dr. Carlos González Malla, médico clínico y miembro de la Fundación Cardiológica Argentina (FCA), entidad muy activa en lo que a empoderamiento se refiere, “un paciente empoderado es aquel que demuestra una actitud activa en la consulta, es decir que está interesado en conocer y pregunta sobre los riesgos y beneficios de las intervenciones que los médicos sugerimos: de un tratamiento, de un estudio de diagnóstico, de una práctica médica. Un paciente empoderado no es aquel que pide, pide y pide, o que exige; sino aquel que toma decisiones sobre su salud adecuadamente informado”.
Dr. Carlos González Malla, médico clínico y miembro de la Fundación Cardiológica Argentina (FCA)
Activo permanentemente, el nuevo paciente empoderado, al que podríamos llamar también paciente con poderes, es diametralmente opuesto a aquel que puede anidar en el inconsciente colectivo, ayudado, admitámoslo, por la polisemia de la palabra que le tocó en suerte (“paciente”), que lo dibuja así, esperando, con paciencia que el doctor le diga lo que tiene que hacer o que la propia enfermedad lo maneje.
Un paciente empoderado reúne los siguientes síntomas:
–Conoce en profundidad cuál es su estado de salud o su enfermedad/es.
–Posee control sobre su estado de salud o enfermedad.
–Participa en la toma de decisiones sobre su salud de manera coordinada con los profesionales sanitarios.
–Es responsable respecto del cuidado de su salud.
–Se forma e informa sobre salud.
El proceso de empoderamiento se caracteriza por la capacitación y habilitación a través de la transferencia de conocimientos y recursos, un ida y vuelta entre profesionales y pacientes de modo colaborativo que da por resultado un paciente con más capacidad de control y de gestión de la enfermedad y de tomar decisiones informadas. Y ese intercambio puede llevarse a cabo de muchas formas: en el consultorio; a través de guías informativas, con asociaciones de pacientes y promoviendo conductas preventivas, entre tantas más, como los recursos online, hoy esenciales pero también un arma de doble filo.
«Hoy circula demasiada información en internet y mucha sin validez científica», dice el Dr. Malla.
“Hoy se sabe que la mayoría de la información que circula y se recomienda por los medios masivos de comunicación no está basada en evidencia científica de buena calidad o son recomendaciones discutibles. Entonces, muchas veces los pacientes cuando leen cosas en internet se desinforman más de lo que se informan. Como profesionales de la salud estamos en un desafío enorme porque la mayoría de los pacientes no tienen mucho tiempo para hablar con sus médicos y obtener buena información. Entonces, se vuelcan a las fuentes que pueden encontrar en internet sin saber si son confiables o si tienen un interés (económico) detrás”, nos explica el Dr. González Malla. Y agrega: “Reitero, lo más importante para lograr el empoderamiento de los pacientes es que tanto ellos como la sociedad tengamos la madurez y la conciencia necesarias para tomar decisiones compartidas, una de las herramientas más útiles en la práctica médica y con estrecha relación con el empoderamiento. Aquí, médico y paciente comparten la responsabilidad en la elección del tratamiento o estudio que se va a hacer, pero esto plantea una cuestión no menor: si estamos lo suficientemente maduros ambas partes para hacer esto. Y esto es, en el caso de los pacientes, personas que tengan la capacidad de reflexionar y asumir las consecuencias de sus decisiones y que no trasladen toda la carga de responsabilidad al médico. En el caso de los médicos, uno de los aspectos de madurez sería implementar la toma de decisiones compartidas dejando de lado el poder que siempre tuvo el médico.
Es que tal como explica el experto, la relación médico-paciente es por definición asimétrica. «El paciente tiene menos conocimiento técnico que el médico y está en una situación de desventaja con respecto a la información. Pero, no hay que olvidar que el paciente es el especialista de sí mismo y nadie se conoce mejor que uno mismo. En esta relación asimétrica donde el médico tiene el poder de contar con la información técnica y el paciente necesita ayuda, se plantea el interrogante de si los médicos estamos lo suficientemente maduros como para resignar ese poder y dejar que las decisiones sean compartidas, en responsabilidad y proceso”, explica.
Por otra parte, González Malla se refiere a otro tema crucial: el de los tiempos. “La mayoría de las veces nos encontramos con muy poco tiempo para una tarea que necesariamente requiere mucho para hacerla bien. Si uno quisiese hacer bien decisiones compartidas y favorecer este empoderamiento de los pacientes desde la información, las consultas deberían ser muy largas, lo cual sería muy difícil de implementar cuando los sistemas imponen al médico consultas breves. La formación es otro aspecto que puede ser una barrera para implementar las decisiones compartidas. No todos los médicos estamos formados para hacerlas, por eso, siempre es importante promover que los pacientes sean seguidos por médicos clínicos o de familia que son los que más entrenamiento tienen para hacer las decisiones compartidas”.
«Es clave que tanto los pacientes como la sociedad y los médicos tengamos la madurez y la conciencia necesarias para tomar decisiones compartidas», asegura el Dr. González Malla.
Según el doctor, “un ejemplo de sistema de salud que se ocupa de informar a los pacientes es el NICE de Inglaterra, el cual gasta una parte importante de su presupuesto para que los pacientes y la sociedad conozcan las recomendaciones que realizan acerca de algún tratamiento o alguna tecnología médica”. Además, tienen una página web de acceso gratuito para todo el mundo donde publican información, tanto para médicos como para pacientes, de cada uno de los tratamientos y opciones de los que disponen. “Sería importantísimo que desde el sistema de salud brinden información confiable basada en evidencia científica de buena calidad, fácil de interpretar por todos. Esto sería esencial y el primer paso para empoderar al paciente”, agrega.
«El médico debe estar maduro para resignar el poder en pos de las decisiones compartidas».
-¿Los médicos ven hoy el cambio de pacientes pasivos a empoderados o son aún una inmensa minoría?
–En Argentina esto es muy heterogéneo, como todo lo que respecta a la salud. Depende mucho del sistema de salud en donde uno se mueva. No es lo mismo el sistema de salud público que el privado, o en áreas con más recursos comparadas con otras más desfavorecidas. Lo cierto es que en los últimos 10 años no he notado un gran cambio en general. Quizá como yo trato de empoderar a mis pacientes y les trato de dar información, e incentivo a que tomemos decisiones compartidas, entonces por momentos percibo algún cambio en ese sentido. Sin embargo, muchas veces los pacientes piden que las decisiones las tome yo porque “soy el médico”. Creo que la situación no está cambiando dado que nos enfrentamos a múltiples barreras como la falta de tiempo, los factores culturales y la falta de madurez necesaria como sociedad para generar un cambio.
Unidos es mejor
Otros grandes pilares para el empoderamiento del paciente son las asociaciones formadas por ellos mismos. La Organizacion Mundial de la Salud (OMS) reconoce una variedad de enfoques para asegurar la participación comunitaria, incluyendo la de las asociaciones de pacientes y usuarios de los servicios a nivel nacional y local, como una oportunidad para el fortalecimiento de la zona legal de la atención centrada en las personas a través de la influencia de estos grupos en el financiamiento, planificación y provisión de servicios.
Estas asociaciones, caracterizadas comúnmente como organizaciones, colectivos o entidades no gubernamentales y sin fines de lucro han tenido históricamente un papel preponderante en ayudar a los pacientes a obtener cobertura para sus tratamientos y abogar por cambios a nivel provincial y nacional.
En junio de este año, la Dra. Emilia Arrighi, argentina, doctora en Psicologia de la Salud y Directora del Patient Advocacy de la Fundación Hospital Universitario, decía lo siguiente, que vale la pena rescatar de los archivos: “Aún persisten prejuicios hacia las organizaciones de pacientes. Se desconoce qué hacen o se piensa que solo ofrecen actividades recreativas o de contención. Por el contrario, estos espacios ganaron mucho en estructura y profesionalización. Hoy los pacientes pueden obtener en estas organizaciones respuestas concretas a muchas dificultades en el acceso a un cuidado de salud de calidad”. Lo dijo en el marco de un curso gratuito online lanzado en junio de 2019 desde la Escuela Universitaria en Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Salta dirigido a toda la población y abierto a Latinoamérica.
La primera Universidad de los Pacientes se creó en Barcelona en 2012
Arrighi trabajó en España y en Italia con el fundador de la primera universidad de pacientes, el antes mencionado doctor Albert Jovell, dedicada a quienes conviven con un problema de salud, familiares, cuidadores, voluntarios y ciudadanos en general. «Los que más saben de una enfermedad son los que la padecen», explicaba la experta, quien años atrás volvió a la Argentina con el objetivo de trasladar esta modalidad al país. «Mi maestro decía: no podemos esperar a cambiar a todos los médicos. Empecemos por entrenar los pacientes», agregaba para explicar cómo surgió la universidad de los pacientes en Barcelona, donde se considera que ellos son los expertos en la enfermedad. «Aquel que tiene una patología crónica y hace cinco años que convive con la enfermedad es quien más sabe sobre los efectos secundarios de una medicación, sobre cómo asumir un tratamiento o en qué contexto conviene recibirlo o cómo organizarse con el trabajo», detallaba Arrighi en 2018 cuando en Santa Fe nacía la Agencia de Control de Cáncer, donde se creó el Consejo de Pacientes, integrado por distintas asociaciones y ONGs que trabajan con su comunidad de pertenencia en acciones vinculadas a la problemática.
La mayoría de estas asociaciones surgen por alguien que tuvo una enfermedad o a un familiar en esa situación.
La mayoría de estas organizaciones de pacientes nace porque una determinada enfermedad afecta a una persona o a una familia y provoca un cambio significativo en sus vidas, y esa experiencia los lleva a la necesidad de ayudar a otros a transitar ese camino. Además de informar, brindan apoyo y contención y hoy ejercen un rol critico como representantes de las necesidades de los pacientes, como fuentes de información y figuras clave en el desarrollo de políticas y estrategias de salud.
En Argentina, hay cientos de organizaciones de este tipo, de alcance nacional, provincial o regional, con foco en enfermedades crónicas como cáncer, leucemias o linfomas; inflamatorias como artritis reumatoidea, psoriasis o dermatitis atópica; neurológicas como esclerosis múltiple o Alzheimer; infecciones como hepatitis virales o VIH; o incluso el colectivo de enfermedades de baja incidencia, llamadas poco frecuentes.
Asociación Asperger Argentina y Asociación Linfomas Argentina.
Una de ellas, por ejemplo, es ALMA (Asociación Leucemia Mieloide Argentina), que el pasado 31 de agosto realizó una charla abierta y gratuita sobre leucemia linfocítica crónica (LLC) y contó con la participación de la Dra. Silvana Sánchez, quien compartió generalidades sobre esta enfermedad oncohematológica, además de las psicólogas Rosi Faur y Silvana Leites que brindaron un taller sobre Psicooncología. Todo en el marco de la iniciativa de ALMA, llamada “Empoderando Pacientes”.
“La charla fue en el marco de esta iniciativa mediante la cual buscamos brindarles a aquellas personas que tienen LLC herramientas para que sean protagonistas de su salud, adquieran conocimientos, puedan comprender mejor a sus médicos cuando los ven en las consultas y alivianen la carga que están sosteniendo”, explica Fernando Piotrowski, Director Ejecutivo de ALMA, entidad que desde hace 13 años realiza numerosas actividades de concientización en todo el país.
Fernando Piotrowski, Director Ejecutivo de ALMA
Actualmente, además, los líderes de las organizaciones de pacientes son invitados a formar parte de la mesa en donde se toman las decisiones respecto de las políticas sanitarias, un paso clave a la hora de proteger los derechos de los pacientes.
Caso testigo
La periodista Silvia Fernández Barrio (66) es un claro ejemplo de cómo nace una asociación de pacientes, y también de una paciente empoderada. Convive con una enfermedad crónica, la psoriasis, desde los 19 años y en 2005 creó AEPSO, Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis, una organización sin fines de lucro para ayudar a las personas con psoriasis y artritis psoriásica y a sus familiares.
“Te diría que la mayoría de las asociaciones de pacientes tienen una base personal, una experiencia personal y a partir de esa experiencia vos tratás de cambiar algo para que a los demás no les pase lo mismo”, nos explica la periodista y presidente a AEPSO. “La mía comenzó porque nunca me había pasado no tener plata para comprar un medicamento nuevo, de última generación, después de años de preguntar ‘qué hay de nuevo’, cuando tenía un brote tremendo de aquellos que sufría a los 22 o 23 años… Y la prepaga me cubría solo el 40 por ciento y a mí no me alcanzaba más que para pagar una ampolla. Y ahí nace la idea de AEPSO, para que a la gente no le pase lo mismo que me había pasado a mí”.
En 2020 se cumplirán 15 años de la fundación de AEPSO, creada por la periodista Silvia Fernández Barrio
Experta en palabras por la profesión que abraza desde muy joven, Silvia resalta que “hubo dos muy importantes que se pusieron de moda años atrás. Primero fue ‘advocacy’ y después, más adelante vino ‘empoderar’. Advocacy (N de la R: defensa, apoyo, intercesoría), es cuando vos comenzás a hacer lo que yo hago y soy hoy: una abogada de los derechos de los pacientes, en mi caso sin carrera; es algo que vos estudiás, vivís y vas aprendiendo. Y después vino ‘empoderar’. El empoderamiento del paciente es una de las condiciones en AEPSO, pero es un fin muy difícil de lograr”, sigue y remarca el “muy” con una “u” alargada al infinito.
“En general es la organización la que empodera primero al problema, lo hace visible, y ahí comienza un trabajo literalmente titánico para que las cosas cambien. Yo hoy me siento empoderada, pero me llevó 15 años estarlo en la forma en que lo estoy hoy», sigue la periodista. «AEPSO cumple 15 años en el 2020, y es un trabajo enorme lograr el empoderamiento de las personas. Por dos razones: porque no todas entienden lo que es, y porque eso se logra con educación, información, mucho trabajo y lleva mucho tiempo, en el cual vos lo único que esperás es que esa persona logre tomar las riendas de su vida. Para mí el empoderamiento del paciente pasa no solamente por el hecho de que pueda luchar por sus derechos dentro del sistema de salud, sino para que realmente sea él quien maneje su vida y no sea la enfermedad la que lo maneje a él”.
Según nos cuenta Fernández Barrio, la asociación de pacientes es “la madre de la lucha por los derechos de los pacientes. Esa es la médula, su razón de ser, su columna vertebral”. Pero nada se logra rápido. “Nosotros recién en 2012 logramos la resolución que permitió el acceso a tres de los medicamentos más modernos; y recién ahora, con la resolución 1056 de la Superintendencia por fin entró todo lo que pedíamos desde el año 2005”.
Manifestación de AEPSO en 2008, Obelisco
-¿Son convocadas las asociaciones a la hora de tomar decisiones sanitarias o como fuente de consulta?
-Sí, cada vez más. Yo soy, desde el 2007, parte del board internacional con sede en Estocolmo que se llama IFPA (International Federation of Psoriasis Associations), y fundé la Red Latinoamericana de Psoriasis de la cual fui su presidente y ahora soy su secretaria. AEPSO por suerte es una organización que es ejemplo en todo el mundo y es invitada a colaborar, a escribir, a mostrar sus resultados. Por ejemplo, si mirás el reporte de psoriasis de la OMS vas a ver mi nombre como una de las personas que ayudó a que ese reporte fuera posible. Ahora tengo que escribir una parte para el Global Psoriasis Atlas que se va a presentar en la OMS y que lo están haciendo en la Universidad de Manchester, pero repito, todo es el resultado de muchísimo trabajo.
-¿Qué actividad les funciona mejor a la hora de empoderar a los pacientes?
-La verdad, en AEPSO no dejamos nunca de hacer nada y fuimos probando todo. Empezamos con las charlas, yendo a pueblos, ciudades, provincias, trabajamos haciendo detección de psoriasis, llamando a los medios. Después pasamos a hacer los webinarios. Ese fue el primer gran batacazo, pero esto hace recién tres años. Una vez que tuvimos una buena base de datos, como de 21 mil pacientes, empezamos a hacer los webinarios y en el último entraron 600 personas. Lo hacemos desde mi casa y lo transmitimos por streaming. Traemos a los mejores médicos y la gente se va anotando y va preguntando. Manda las preguntas antes y allí, con los médicos, vamos respondiendo todo a la gente, que entra desde sus móviles, es fantástico. Y hoy lo que nos está moviendo absolutamente son las redes sociales, sobre todo Facebook, porque tiene algo de que une a las familias, y entonces uno le comenta al otro y para nosotros es fundamental, pero tenemos todas, Twitter, Instagram, Linkedin… Y cuando hacemos las charlas en las provincias, con los médicos de allí, las transmitimos por Facebook y se suman otras 300 personas y después tienen un número increíble de visualizaciones. Pero AEPSO trabaja en todos los frentes.
«Empoderar al paciente es un trabajo muy difícil y que lleva mucho, mucho tiempo y esfuerzo», dice Silvia a Luz.perfil.com
Primer webinario de AEPSO , finales de 2016
“Muchísimos pacientes se han empoderado y muchos luchan por sus derechos, pero luchan contra un dinosaurio gigantesco que es el sistema y muchos se quedan en el camino; a veces el sistema les hace bajar los brazos, y ahí es donde actuamos nosotros, que trabajamos sin descanso para que el paciente entienda que él es el que tiene que tomar las riendas de su vida, en cuanto a la enfermedad misma, a encontrar el médico correcto y a tener el diagnóstico y el tratamiento correctos”, concluye Silvia Fernández Barrio, una paciente que hace varias décadas, con su piel llena de escamas y sin dinero para pagar el medicamento que tantas esperanzas le daba, le preguntó a su médico quién ayudaba a los enfermos de psoriasis y la respuesta fue: “nadie, hacelo vos”. Un disparador que la impulsó a iniciar ese largo y duro camino hecho de educación e información que la llevó a ser una paciente empoderada con el plus de, un día, ayudar a que otros también lo sean. Sin dudas, una tarea titánica pero posible.
Fotos: Shuterstock.com; Cedoc Perfil (archivo Editorial Perfil); gentileza Fundación Cardiológica Argentina; Facebook e Instagram de Alma, Linfomas Argentina, y Asociación Asperger Argentina, y Foro Premios Albert Jovell.
Excelente…un paciente empoderado es un paciente conocedor y se convierte en experto y asi es adherente a el tratamiento y desde los grupos ayuda a otros
AMAR Posadas ALIANZA FEDERAL