Lo desconocido genera sensaciones que muchas veces se traducen a agresiones y malas actitudes. Consciente de esta realidad y a partir de experiencias vividas con su hijo Ian, Sheila Graschinsky escribió El regalo (B de Block), libro que tiene como protagonista a un niño con parálisis cerebral y que, de algún modo, fue el detonante del corto Ian animado por Mundoloco, la productora de Juan José Campanella.
“Llevaba a Ian a un centro de rehabilitación frente al cual había un colegio primario. El horario coincidía con uno de los recreos de la escuela y los chicos se pegaban al alambrado para reírse de él y de otros nenes que llegaban a sus terapias. Ian tiene una encefalopatía crónica no evolutiva que no le permite moverse o hablar, pero entiende todo y se sintió mal por eso», cuenta.
«El primer día lo hice entrar rápido, el segundo traté de distraerlo cantándole y el tercero se me caían las lágrimas y decidí hablar con los chicos. Mientras esperaba a la directora tratando de ordenar lo que quería decir, sentí algo muy fuerte: de un lado había nenas y varones jugando y corriendo de acá para allá. En la vereda de enfrente había ambulancias, chicos que llegaban con andador, en silla de ruedas, con tubo de oxígeno o -incluso- con convulsiones. Miré de nuevo al patio del colegio y me dí cuenta de que esos niños no podían entender nada de la realidad que veían. Mi enojo se había transformado”, recuerda Sheila que luego de Ian (10), tuvo tres hijos más: Ben (8), Jack (5) e Iker (1).
“Ese día quedé paralizada. Me ví a mí misma a los 12 años: no sabía nada de discapacidad, no tenía idea de cómo podía hacer un chico para vivir si no podía moverse ni hablar. Más tarde le conté todo esto a Ian: le dije que esos chicos no sabían cómo jugar con él ni entendían todo el esfuerzo que él hacía. Le propuse que escribiéramos un libro para compartir en estas situaciones”, recuerda.
El episodio fue muy cercano a unas vacaciones en las que Sheila buscó libros infantiles que tuvieran personajes discapacitados y se dio cuenta que no había nada en las librerías. Ese verano escribió la historia de Federico, un niño que usa silla de ruedas, andador y un comunicador para relacionarse con los demás. Sheila e Ian siempre llevan algún ejemplar a mano. “Cuando atravesamos una situación fea con alguien le damos el libro y notamos el cambio de actitud que despierta”, subraya.
Sueños de película
“Como hoy todo pasa por lo audiovisual, hace poco menos de un año decidí ir a Mundoloco -Ian estaba fascinado con Metegol (producida por ese estudio)- para proponerles hacer algo en común”, recuerda Graschinsky. Desde el primer momento Juan José Campanella quedó movilizado con la historia. “Me recibieron en la productora, les conté mi sueño, mi problema y mi desafío. Acordamos hacer algo que fuera un flechazo a las emociones”, cuenta Sheila al tiempo que revela que el objetivo de este corto -que debutó en Cannes y acaba de ser reconocido como Mejor Animación en el Festival de Cortos de Los Ángeles- es visibilizar la temática: “Tenemos que ir hacia los chicos con discapacidad y acercarles el mundo”, enfatiza.
“Queremos cambiar la imagen de las personas con discapacidad: ¡tienen un montón de ideas para compartir!”
Ian participó en la realización del corto. “Le dijo al guionista -Gastón Gorali- y al equipo de la productora Mundoloco que quería volar para cruzar el alambrado, abrazar a los chicos y jugar con ellos pero no podía. La historia está basada en los deseos de Ian y en lo que a él le interesa transmitir”, confiesa Sheila.
Pensar distinto
Esa misma inquietud fue la que, en 2012, movió a Sheila Graschinsky -formada en comunicación social, coaching y con un máster en Gestión del Conocimiento- a armar Fundación Ian, un espacio para facilitar herramientas hacia un mundo más inclusivo. “Noté que las mamás tropezábamos siempre con las mismas piedras. Empecé a hacer gestión del conocimiento: si algo me funcionaba, buscaba compartirlo con otras familias, si algo estaba estancado buscaba a personas que hubieran pasado por lo mismo para aprender de sus lecciones”, recuerda y enseguida cuenta del día en el que encontró el juguete perfecto para su hijo en el lugar menos esperado. “Pasaba horas en las jugueterías buscando el objeto mágico con el que nos pudiéramos comunicar. Y un día ví en una casa de cortinas unas argollas muy grandes de colores. Compré un montón. Ian las podía agarrar, se las podía llevar a la boca, sirvieron después para clasificar y hacer pilas. Ocasiones como esa me llevaban a pensar en el valor que tiene transmitir eso a otras familias. Ahí decidí crear una fundación que apuntara a mejorar la calidad de vida de quienes crecemos con un ser querido con discapacidad”, señala.
“Con su Tobii, Ian empezó a comunicarse. Puede vivir situaciones de juego, compartir momentos con sus hermanos, cambiar la televisión, contar lo que hizo el fin de semana y que salga una voz que todos escuchen. Eso vale oro”
Lejos de anclar la mirada en las dificultades de Ian, eligió mirar hacia adelante. “Siempre es difícil ver a un hijo sufrir, pero como familia tomamos la decisión de vivir la vida con alegría. Ian tiene todo por delante, con una situación difícil que le tocó, pero ahí tiene su vida. Tenemos que mostrarle que la vida sigue y él puede encontrar su felicidad con las características que tiene”, dice.
Y enseguida, con los pies en la tierra, aclara: “No quiero ser poética. Hay mil desafíos, pero con lo que nos tocó tenemos que construir de manera que él pueda disfrutar”. Su búsqueda de herramientas la llevó a probar nuevas terapias y artefactos. Supo que en el mundo se estaban usando dispositivos controlados por la mirada. “En Argentina sólo había uno que usaba un adulto (N. de la R.: en septiembre se lanza Los casos del comisario Croce, libro póstumo de Ricardo Piglia en cuyas notas finales el autor declara haberlo escrito con un comunicador Tobii). Llegaban carísimos y me daba cuenta de que eso era lo que necesitaba mi hijo. Empecé a averiguar, los médicos y los terapistas no sólo no lo conocían sino que tenían prejuicios al respecto. Por suerte no escuché y lo traje igual. Ian empezó a comunicarse y, más allá de eso, puede vivir situaciones de juego, compartir momentos con sus hermanos, cambiar la televisión, contar lo que hizo el fin de semana y que salga una voz que todos escuchen. Eso vale oro”, reflexiona.
Desde la fundación ayudan a las familias a gestionar los equipos de la firma Tobii, lograron que la compañía instalara un servicio técnico en nuestro país y que proveyera un servicio en español, también trabajaron para bajar el costo de los mismos y aun así las Obras Sociales todavía tienen resistencia a cubrirlos. “Al no hacerlo le niegan al paciente la posibilidad de comunicarse, de denunciar abusos y de que el día de mañana pueda trabajar. Estos aparatos cambian la calidad de vida de las personas. ¡Los chicos pueden jugar!”, enfatiza antes de explicar que está trabajando junto a Carolina Stanley, Ministra de Desarrollo Social de la Nación, en un proyecto que busca proveer dos Tobii a cinco provincias a fin de acercar la tecnología a niños con discapacidad.
Pero todo lleva tiempo y esfuerzo. “Hay expresiones como ‘Tenemos que incluir’ o ‘Generemos espacios inclusivos’ que están muy de moda, pero hay que entender que para incluir hay que poner el cuerpo, recursos, cabeza y corazón”, afirma y confiesa que ahora mucha de la energía está puesta en el corto que está teniendo excelentes repercusiones en todo el mundo y les permitirá llegar a más personas. “El camino es conquistar las emociones para captar la cabeza y luego poner las manos en acción. Buscamos acercar a los chicos a la diferencia, tender puentes. El corto es un flechazo a las emociones”, concluye.
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Tecnología que suma
Hoy en Argentina hay más de 400 familias que se comunican con dispositivos Tobii y más de la mitad de los casos fueron cubiertos por obras sociales, luego de juicios. “Hay prejuicio sobre el tema. El motivo de la negativa es falta de información de los auditores médicos que desconocen que es un recurso de alto impacto cuyos valores no son tan altos”, explica Graschinsky que adelanta que la Fundación Ian presentó un proyecto de ley para que las obras sociales cubran cualquier dispositivo que las personas necesiten para comunicarse.
Compartiendo mundos
Federico García Villegas tiene 9 años, vive en Cali y el año pasado escribió un libro para explicar a sus amigos las dificultades de vivir con Síndrome de Asperger.
Él interpreta a Pablo, el protagonista de la serie homónima escrita en colaboración con jóvenes que padecen trastornos del espectro autista. Los episodios -que se pueden ver en Nat Geo Kids App & TV- combinan animación y live action. Según el colombiano, “si los niños miran el programa sabrán cómo es el mundo de los niños con autismo y podrán aprender a tenerles más paciencia”. Efectivamente, la serie muestra el transcurrir cotidiano de un niño de cinco años con TEA y que junto a sus amigos -dibujos que cobran vida- logra superar las dificultades que se le presentan. Con diferencia de grado, el trastorno del espectro autista afecta a cerca de medio millón de personas en Argentina. Según los directivos de la señal, el propósito de incluir estas producciones en la grilla es “inspirar a las personas para lograr un mundo más equilibrado”.
Nunca es fácil
Sam Gardner (interpretado por Keir Gilchrist) tiene 18 años y cree que es el momento indicado para tener novia. Es como un adolescente cualquiera, salvo por el ¿pequeño? detalle de que padece TEA (trastorno del espectro autista). Su psicóloga lo alienta en la misión de conocer chicas y su madre debe aprender que su hijo está creciendo. Más allá de que la serie habla de un caso en particular (si bien es ficción, la autora Robia Rashid consultó a una especialista en autismo para escribirla), sirve para visibilizar las dificultades que atraviesan las personas que padecen este tipo de trastornos.
Excelente!!!!!!